История о том, как в столице Казахстана собрались родители детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) в надежде, что их услышат.

Мужское братство - такое выражение пришло мне на ум, когда в понедельник вечером я оказался в компании Сагыныша, Каната, Бауржана и Талеха.
Сагыныш приехал в Нур-Султан из Тараза всего на один день. Мы беседуем с ним на вокзале, через несколько минут он сядет в поезд, чтобы вернуться домой.

"Мою дочку зовут Айсезим, ей один годик, она болеет спинальной мышечной атрофией. Болезнь начала прогрессировать и повредила легкие, в результате полтора месяца назад Айсезим попала в реанимацию. Сейчас она не может самостоятельно дышать, не может сама есть, дышит только через аппарат искусственной вентиляции легких, если ИВЛ отключить, она вообще не сможет дышать", - рассказывает Сагыныш.

"Каковы же прогнозы казахстанских врачей?" - интересуюсь я.

"Врачи говорят, что состояние ее будет только ухудшаться, никаких улучшений не будет. У них вообще не было опыта лечения этих болезней, и поэтому, когда в их практике встречаются дети с такими болезнями, они только их на аппарат ИВЛ ставят, родителей учат, как за ними ухаживать, а потом отправляют домой. Таким образом, дети просто доживают свои дни. А факт в том, что сейчас в современном мире есть препараты, которые уже в течение пяти лет успешно лечат эту болезнь", - говорит мужчина.