В Таджикистане сейчас только один ребенок с официально подтвержденным диагнозом – спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа. Чтобы его спасти нужно купить самое дорогое в мире лекарство Золгензма (Zolgensma) за $2,1 миллиона. Спасти ребенка пытаются обычные таджикистанцы. Чуть больше чем за два месяца им удалось собрать колоссальную сумму для местной благотворительности - $1 миллион. Но до заветной цифры еще очень далеко. Опыт других стран показывает, что без административного ресурса, в таких случаях не обойтись. «Административный ресурс» в Таджикистане пока предпочитает игнорировать историю Сулеймана, о котором знает уже вся страна. Самое страшное в заболевании СМА то, что она не затрагивает интеллект. Ребенок видит и понимает, как у него отказывают ноги, руки, дыхание. Его родители наблюдают за тем, как малыш постепенно теряет все недавно приобретенные навыки. Научился держать голову – потом перестал, лепетал – замолчал, начинал ползать, а теперь лежит. Двухлетний Сулаймон, которому весной этого года поставили диагноз СМА второго типа, вместе со своими родителями сейчас проходят весь этот путь. Малыш в свои шесть месяцев уже уверено сидел, но теперь не может поднять голову. - А ему так всё интересно. Он такой любопытный мальчик. Я его подниму, потом если положу обратно, он сразу плачет – хочет, чтобы я его держала, а он будет смотреть, что вокруг происходит, - рассказывает его мама Манижа Азизова. У Сулаймона болезнь начала проявляться, когда ему было шесть месяцев. Теперь от прежнего ребенка остались одни большие любопытные глаза, которыми он смотрит на десятки врачей, с которыми постоянно приходится иметь дело. В свои два года он не может сидеть, стоять, говорить - так выглядит спинально-мышечная атрофия (СМА) второго типа. При этой болезни в организме человека не хватает специального белка, который влияет на крупные нервные клетки – мотонейроны, запускающие работу мышц. Нехватка этого белка поражает все системы организма. Ребенок всю свою (часто недолгую) жизнь вынужден лежать в постели. Чтобы как-то его сохранить - требуется серьезная реабилитация и приём препаратов – заменителей белка. Сулаймона на такую реабилитацию возят в Москву. - Каждый день мы проводим в клинике около пяти часов, его заново учат поднимать руки, держать голову. Ножки ему выпрямляем, заказали специальные корсеты, чтобы он мог сидеть и стоять, чтобы чувствовал и знал, что это такое. Потом ходим к логопеду, эти занятия помогают ему жевать, говорить. Делаем ему массаж с грязевыми аппликациями для мышечного тонуса и токовый массаж. Проходим постоянные осмотры у врача, - рассказывает Манижа. Эта реабилитация сопровождается и приемом Рисдиплама - препарата, который временно восполняет тот самый белок и не позволяет мышцам полностью атрофироваться. На приём препаратов и реабилитацию требуются огромные средства. Упаковка Рисдиплама стоит $8 тысяч, её хватает на неделю. Две недели реабилитации в московской клинике - $1,8 тыс. плюс, аренда жилья, транспорт и другие расходы. Например, корсет на одну ножку обошелся почти в тысячу долларов. Такую реабилитацию Сулаймон должен получать каждые два месяца. Без неё он не может жить. Сократить эти манипуляции, а потом и полностью от них отказаться, можно только если ребенок получит укол Золгензма. Один укол стоит $2,125 млн. Это самое дорогое лекарство в мире. Золгензму разработала биотехнологическая компания AveXis, основанная в 2015 году Брайаном Каспером. В 2018-м эту компанию купил за $8,7 млрд Novartis. В Таджикистане еще десятки детей с СМА Сейчас транснациональную гигантскую фармацевтическую компанию Novartis, доходы которой только в 2022 году составили более $50 млрд (почти пять годовых бюджетов Таджикистана), атакуют простые таджикистанцы. Они пишут письма и просят о помощи. Просят продать заветный укол подешевле или хотя бы в рассрочку, отправляют фотографии хорошенького Сулаймона в надежде на то, что в компании сжалятся над ребенком. В ответ им приходят вежливые письма, в которых Novartis объясняет принципы своей деятельности – они не работают напрямую с родителями детей с СМА, они сотрудничают только с медицинскими структурами тех стран, в которых зарегистрирована Золгензма. Таджикистана среди этих стран нет. - Мы попробовали всё, мы написали во все штаб-квартиры Novartis и отовсюду получили одинаковые ответы. Мы можем рассчитывать на какие-то льготы при покупке Золгензма только при условии, если будут договоренности с официальным Таджикистаном. Без договоренностей с официальной структурой, без посредников, невозможно даже купить Золгензму. Например, мы заручились поддержкой московского центра здоровья, где Сулаймон проходит реабилитацию, и когда соберем деньги, то приобретем укол через этот центр. Купить лекарство напрямую у Novartis невозможно, - объясняет Манижа. Договариваться с московским центром родителям Сулаймона пришлось, потому что никакой официальной поддержки от государственных структур внутри Таджикистана у них нет. В Министерство здравоохранения и социальной защиты населения близкие ребенка обращались, но в ответ получили только предложение бесплатно положить его в местную клинику. При этом Сулаймон - это первый пациент в Таджикистане, которому официально поставили диагноз СМА. И не потому, что он один с таким заболеванием на все десять миллионов. СМА считается самым частым среди редких болезней, по статистике на каждые 10000 детей – один рождается с этим диагнозом. В 2021 году, когда родился Сулаймон, в Таджикистане родилось 218 тысяч детей, выходит, что кроме него еще, как минимум у двадцати детей, такое же заболевание. Только никому из них не поставили верный диагноз и возможно они так и умерли от неизвестной болезни или продолжают мучаться непонятно от чего. Родителям Сулаймона пришлось заплатить за генетическое исследование, после которого они узнали, что у ребенка СМА - $20 тысяч. Это случилось в Турции, после почти целого года мытарств по местным клиникам и клиникам ближнего зарубежья. - Никто из врачей ни в Таджикистане, ни в Узбекистане даже не заподозрил у него СМА, нам ставили ДЦП, отравление, аллергию, энцефалит, что угодно – только не СМА. В конце концов, правильный диагноз нам поставили в Турции, - говорит Манижа. Вопросы «Азия-Плюс» о том, как государство может помочь Сулаймону и собирается ли оно это делать – представители Минздрава, куда мы обратились, тоже оставили без ответа. В июне мы связались с пресс-секретарем Минздрава Эмомали Мирзоевым через социальные сети и по телефону. Он обещал ответить, но после запросил официальное письмо. Запрос мы отправили 30 июня, но на сегодняшний день ответа так и нет, хотя вопрос достаточно простой – «будете вы обращаться или нет?». На него можно ответить меньше чем за три дня (срок, который по закону установлен на ответ госструктурам и который Минздрав нарушил). В Минздрав пытались обращаться и неравнодушные таджикистанцы, которые пытались помочь Сулаймону. Их чиновники также проигнорировали. - Если бы я была гражданкой России или какой-нибудь другой страны – было бы легче. Семьям, которые сталкиваются с этой болезнью, помогают на уровне государства или крупных благотворительных фондов. Это очень большие деньги. Сулаймону же пока помогают обычные граждане, но я вижу, как сборы падают, - говорит Манижа. За два месяца таджикистанцам удалось собрать $1 миллион Неравнодушные таджикистанцы сейчас общаются в специально созданной группе «Помощь Сулаймончику» в Телеграме. Здесь они поддерживают семью, обсуждают различные акции и бесконечно считают, сколько таджикистанцев и по сколько должны скинуться, чтобы собрать два миллиона. В группе почти пять тысяч человек, люди проводят свои небольшие акции - скидываются по $400, по $200, по $50, по 50 сомони. В поддержку Сулаймона прошли несколько концертов, про малыша рассказали местные и зарубежные блогеры и таджикские независимые медиа, многие магазины в городе отдали часть своей выручки в помощь ребенку; к акции подключались и сотовые компании, которые собирали деньги посредством смс-сообщений; несколько банков внесли свой вклад, деньги на лечение ребенка пожертвовали младшие члены семьи президента. В итоге, чуть больше чем за два месяца общими усилиями людям удалось собрать $1 млн. Это огромные деньги и ни одна другая благотворительная акция не собирала такую сумму в Таджикистане. Но жизнь Сулаймона стоит дороже. - Мы не тратим собранные средства на лекарства и терапию, которые Сулаймон принимает сейчас. Это все мы оплачиваем со своих собственных средств. Все деньги, которые нам отправляют люди, мы собираем для покупки Золгенсма, - объясняет Манижа. Тем временем, сборы уже несколько недель подряд падают. Дело в том, что к акциям, как правило, подключаются одни и те же люди, которые уже отдали всё, что могли. Государство помочь не желает? Такая ситуация характерна и для других стран. Например, в Казахстане в 2021 году всей страной собирали деньги на Золгенсму для малыша Эмира. За четыре месяца людям удалось собрать 74% от необходимой суммы и сборы упали, и тогда оставшуюся сумму внёс анонимный благотворитель. Ребенка удалось спасти. В группе «Помощь Сулаймончику» каждый день люди молятся о том, чтобы у ребенка появился такой же благотворитель. Или государство позволило бы использовать свои ресурсы. Например, неравнодушные граждане обращались в Комитет по делам религии с просьбой установить боксы для сбора денег возле городских мечетей, но получили отказ. Люди просили представителей государственных телеканалов, у которых большие охваты, показать сюжет о Сулаймоне и объявить сборы, но официальные медиа сказали, что могут пойти на такой шаг только после указания Комитета по телевидению и радиовещанию. Наконец, Таджикистан мог бы наладить контакт с Novartis и получить льготы на покупку препарата. Но ни этих, никаких либо других действий со стороны официальных органов не было сделано. Тем временем, люди в группе предлагают провести акцию «Добрые бутылочки», суть которой заключается в том, чтобы собирать в городе пластиковые бутылки, сдавать их в пункты приема и таким образом собирать деньги на Золгенсма. При этом, чтобы заработать на этой акции $3 нужно собрать 240 пластиковых бутылок. Но Манижа говорит, что рада любой акции, любому пожертвованию и благодарна каждому, кто помогает её сыну. - Если бы мы сделали такой укол, например, когда Сулаймону было 3-4 месяца, то он вырос бы обычным ребенком. Сейчас времени очень и очень мало, эта болезнь сильно прогрессирует. Рисдиплам поддерживает его, но он продолжает терять навыки и восстановить их мы не сможем. Золгенсма - это не чудо, да, состояние улучшится, укол остановит весь процесс, а дальше будет еще очень долгий путь реабилитации. Но Сулаймон останется жив. Реквизиты, на которые вы можете перевести средства: Узбекистан: Humo 🇺🇿 9860 1201 1321 7851 Азизова Тахмина UzCard 🇺🇿 8600 0210 1582 3910 Таджикистан: Корти Милли 🇹🇯 5058 2702 8199 3773 Азизова Манижа Alif Mobi 🇹🇯 908990969 Азизова Манижа Алиф Mobi🇹🇯 941220101 Рахимов Мухиддин Alif infinite 🇹🇯 4444 8888 8044 3282 Рахимов Мухиддин Dushanbe City 🇹🇯 941220101 Рахимов Мухиддин Россия: Сбербанк 🇷🇺 2202 2063 3198 1535 Рахимов Мухидин Сбербанк 🇷🇺 2202 2063 3198 1535 прикреплен к номеру: +7(980)435 80 44 Рахимов Мухидин Сайнуридинович Тинькофф 🇷🇺 5536 9140 9227 0366 Джовид Джумабоев Америка: ZELLE 🇺🇸 3476343388 Saida Ismailova PayPal 🇺🇸 saida.rabieva@list.ru Visa Gold 🇺🇸 4444 8888 1109 6761 Azizova Manizha US Dollars : 56: Correspondent Bank: JSC BANK OF GEORGIA SWIFT: BAGAGE22 57: Beneficiary Bank: ALIF BANK OJSC SWIFT: ALIFTJ22 59: Beneficiary: Azizova Manizha Bahromovna Account: 20218840300009464101 Details of payment: Please route via CITIUS33 - Citibank N.A., New York, USA Visa Alif infinite 🇹🇯/🇺🇸 4444 8888 8073 1173 Azizova Manizha US Dollars : 56: Correspondent Bank: JSC BANK OF GEORGIA SWIFT: BAGAGE22 57: Beneficiary Bank: ALIF BANK OJSC SWIFT: ALIFTJ22 59: Beneficiary: Azizova Manizha Bahromovna Account: 20218840900009464103 Details of payment: Please route via CITIUS33 - Citibank N.A., New York, USA https://gofund.me/14cf69e2