Блогер Марьям Тилляева обеспокоена судьбой маленькой Амалии Ибрагимовой, страдающей СМА. На необходимую для нее дорогостоящую терапию препаратом Zolgesma было собрано более 2 миллионов долларов. Крупнейший транш поступил от неизвестного крупного спонсора, после чего и был закрыт сбор. Не стали ли мать с ребенком жертвой мошенников и не является ли крупнейший сбор средств для маленькой Амалии аферой международного масштаба, волнуется Марьям. Рассказываем о том, как сейчас обстоят дела с этим громким делом, нам удалось связаться с Венерой Ибрагимовой, мамой Амалии. В своем Инстаграм Марьям сообщает, что семья Амалии, как и ее врач, перестали выходить на связь, и что сейчас происходит с девочкой, неизвестно. Она записала сторис, в котором рассказала историю сбора для Амалии, выразила свои опасения и подозрения, а также обратилась к СМИ, органам внутренних дел и властям Узбекистана с просьбой разобраться в ситуации. Марьям волнуют два вопроса: не могли ли мать с ребенком оказаться жертвой мошенников и не является ли крупнейший сбор средств для маленькой Амалии аферой международного масштаба? "Деньги для Амалии собирали всем миром, масштабная кампания по сбору средств была организована во многих отечественных СМИ и социальных сетях. У девочки редкое генетическое заболевание (спинальная мышечная атрофия), из-за которой девочка не может держать голову, ходить и даже ползать", – пишет Марьям. 1 мая, когда стало известно о неизвестном гражданине, который перечислил крупную сумму, сбор был закрыт. После этого информация стала поступать отрывочная. Сначала – долгое ожидание шенгенской визы и необходимых документов, переносы сроков поездки, 16 августа мама девочки сообщила, что в ближайшее время они выезжают в клинику, а 18 августа в сопровождении врача-генетика вылетели за "долгожданным здоровьем! За уколом жизни!" из Стамбула в Германию. Последний пост в Инстаграм датирован 11 сентября, когда семья уже перебралась из Мюнхена в Берлин, девочка проходит обследования и сдает анализы, некоторые из которых приходится ждать по 12-14 рабочих дней. Нам удалось связаться с Венерой Ибрагимовой, мамой Амалии. Она сообщила, что обо всем, что сейчас происходит с Амалией и ее здоровьем, она пишет в группе Телеграм. К сожалению, новости не всегда хорошие, в частности, от клиники, в которую обращалась семья Амалии за лечением после прохождения всех анализов, 10 октября получен официальный отказ. Причина отказа не обозначена в официальном письме. Вопрос о дальнейшей терапии для Амалии прорабатывается. Врач-генетик, сопровождающий маму с дочкой в Германии, по-прежнему с ними. На вопрос, почему заглох аккаунт в Инстаграм, который активно поддерживался во время сбора, поездки в Германию и подготовке к лечению, Венера сообщила: "Инстаграм я сама не открывала, мне открыли и меня оттуда удалили". Надеемся, что с девочкой и ее здоровьем все будет в порядке, и она получит долгожданное, необходимое и такое выстраданное лечение!