Новый курс рубля повысил шансы на покупку лекарства для Сулаймона. Однако вместе с ценой лекарства упали и поступающие сборы. Тяжёлая история Сулаймона потрясла всю страну – излечить его редкую болезнь, спинальную мышечную атрофию (СМА), может препарат «Золгенсма». Однако за свою экстремально высокую цену лекарство попало в Книгу рекордов Гинесса. Изначально стоимость препарата «Золгенсма» составляла около 2,5 млн. долларов. Однако сейчас, благодаря череде удачных совпадений, это неподъёмная сумма снизилась до около 1,5 млн. долларов. Словно сама судьба на стороне Сулаймона – и даёт ему чудесный шанс. Во-первых, помимо препарата «Золгенсма» начались разработки других лекарств, что сказалось на его изначальной стоимости. Кроме того, цена препарата стала более доступной благодаря резкому падению курса рубля. Благотворительный фонд «Люди-маяки» готов предоставить родителям Сулаймона препарат «Золгенсма» за 133 млн. рублей - с сегодняшним курсом это составляет 1 млн. 414 893 тысяч долларов. Осталось около $300 тысяч Сейчас на спасение Сулаймона удалось собрать 1 млн. 100 тысяч долларов – таким образом до покупки лекарства осталось совсем немного. Однако именно этот остаток в размере чуть более трёсот тысяч долларов собрать не удаётся – сборы упали и пожертвования почти не приходят. Благотворительный фонд торопит родителей Сулаймона с переводом денег – им нужно успеть до того, как курс рубля поменяется вновь. «Я не имею права сдаваться, - говорит Манижа, мама Сулаймона. - Эта ситуация для меня невыносима и у меня больше не осталось сил. Но ради своего ребёнка я продолжаю бороться. Для меня всё закончится только тогда, когда мы введём Сулаймону препарат». Как сейчас живёт Сулаймон? Полностью остановить развитие болезни без лекарства – невозможно. Однако правильная терапия помогает дольше сохранить способность самостоятельно двигаться, питаться и главное – дышать. Важную роль в реабилитации детей со СМА играют родители – каждый день Сулаймону делают массаж, помогающий в борьбе с атрофией мышц. Кроме того, дважды в месяц ему необходим препарат «Рисделпам» - вылечить он не может, однако временно задерживает дальнейший скачок болезни. Стоимость одной дозировки – 8 тысяч долларов. У родителей почти не осталось средств, чтобы приобретать данный препарат дважды в месяц, однако собранные пожертвования они не трогают, желая как можно скорее приобрести укол «Золгенсма». До покупки заветного препарата осталось немного – в сравнении с тем, какая сумма требовалась изначально. Если 32 тысячи человек скинется по 100 сомони, то сбор будет закрыт. На счету каждый день – и помочь Сулаймону можно только сообща. Humo 9860 1201 1321 7851 Азизова Тахмина (Узбекистан) UzCard 8600 0210 1582 3910 (Узбекистан) Alif Mobi 908990969 Visa Gold 4444 8888 1109 6761 Azizova Manizha Visa Alif infinite (Таджикистан) 4444 8888 8073 1173 Azizova Manizha US Dollars : 56: Correspondent Bank: JSC BANK OF GEORGIA SWIFT: BAGAGE22 57: Beneficiary Bank: ALIF BANK OJSC SWIFT: ALIFTJ22 59: Beneficiary: Azizova Manizha Bahromovna Account: 20218840900009464103 Details of payment: Please route via CITIUS33 - Citibank N.A., New York, USA Корти Милли (Таджикистан) 5058 2702 8199 3773 Азизова Манижа ZELLE (США) 3476343388 Saida Ismailova Dushanbe City Рахимов Мухиддин (Таджикистан) 941220101 Сбербанк 2202 2062 3196 0662 Исфандиер Ширинбеков Тинькофф 5536 9140 9227 0366 Джовид Джумабоев Алиф Mobi Рахимов Мухиддин 941220101 Alif infinite Рахимов Мухиддин 4444 8888 8044 3282